Historie
Foreningens historie:
Ved årsmødet i maj 2005, fejrede Foreningen sit 10 års jubilæum. Under festmiddagen berettede Mary Gunn – en af Foreningens stiftere – om Foreningens tilblivelse og eksistens i de forløbne 10 år.
Talen gengives her:
Lidt om Foreningen: Det Kardiologiske Syndrom-X’s tilblivelse og Foreningens eksistens i 10 år.
Vores Forening kan i dag fejre sit 10 års jubilæum, med de glæder og sorger der nu engang kan opstå. Jeg selv fik min diagnose på Skejby Sygehus i 1992 og fik at vide; det skulle jeg bare være glad for! Det betød i det mindste, at der var noget i vejen med mig.
Det næste jeg foretog mig var, at henvende mig på Hjertecentret i Aalborg, hvis der nu skulle være andre der havde henvendt sig der, med denne mærkelige diagnose.
Der var én, fortalte man mig – men, man ville ikke udlevere navn, ej heller sætte hende i forbindelse med mig. Ja, sådan var det på dét tidspunkt, da var der i hvert fald ikke hjælp at hente der. Det er da heldigvis sidenhen blevet bedre! Jeg meldte mig nu alligevel ind i Hjerteforeningen.
Det var i Hjertebladet (som det hed på det tidspunkt), at jeg så annoncen i 1993.
Den lød: ”ønskes kontakt med andre Syndrom-X’er”. Det var en kvinde fra Tranbjerg ved Århus, og der mødte jeg også Elsa. En fjerde kvinde havde måttet melde afbud pga., hun ikke havde det godt.
Men, der skulle alligevel gå et par år inden, det blev en realitet med Foreningens opståen.
Det blev Elsa Roost og Hanne Regnar, der i 1994 tog kontakt til Hjerteforeningen efter et kursus på Sundhedshøjskolen Diget ved Skagen: ”Lær at leve med en kredsløbssygdom”. Deltagere med Syndrom-X var: Elsa, Marie-Luise, Hanne og Mary.
Så gik det hele stærkt efter dette møde, og det endte med en stiftende generalforsamling i Kolding Korhus, den 20. maj 1995. Blandt de 16 deltagere var 8 personer men Syndrom-X, med ægtefæller.
Foreningens navn blev fastlagt til: ” Patientforeningen af Det Kardiologiske Syndrom-X ” Angina Pectoris, Hjertekramper uden påviselig åreforkalkning i kranspulsårerne. Der blev lavet vedtægter, og kontingentet blev sat til 100 kr. årligt.
Valgt til bestyrelsen blev:
- Elsa Roost, blev valgt til formand
- Hanne Regnar, søge legater
- Ruth Falk, som desværre senere fik en anden diagnose: dissemineret sklerose.
- Richard Mejer, Blev valgt til kasserer – men meldte sig senere ud af Foreningen.
- Mary Gunn, blev valgt til sekretær.
- Som suppleanter valgtes Marie-Luise, samt Anny Jørgensen
Det var virkelig et dejligt møde med ligestillede, vi havde det sjovt og festligt og, hvor vi kom til at sove om natten, er en helt anden historie. Jeg selv havde på det tidspunkt fået at vide, at jeg havde nogle galdesten, som skulle opereres væk. Jeg havde et voldsomt galdestensanfald denne nat, men alligevel klarede man også den næste dag. Det havde ikke gået i dag, må jeg nok sige!
Med hensyn til vores sygdom, har der været mange myter. Selv husker jeg, at da der endelig var tid til min galdestensoperation – efter 3 hjemsendelser – fortalte den narkoselæge der skulle bedøve mig, at når det hele var overstået, slap jeg af med mine hjertekramper! Så, det fortæller jo igen, hvad man mente om vores sygdom.
Om søndagen – næste dag – havde Elsa arrangeret en bustur for os i Kolding og omegn. Og om eftermiddagen holdt Hans Erik Bøtker et foredrag, om den seneste forskning i sygdommen, samt svarede på spørgsmål og dem var der mange af. På det tidspunkt, var alt så nyt for os og jeg tror faktisk, vi var meget mere taknemmelige dengang.
Men, arbejdet skulle jo i gang og Elsa uddelegerede forskellige opgaver til os:
Hanne Regnar gik i gang med, at søge fonde om penge og, det var hun fantastisk god til.
Ruth Falk og Mary fik til opgave, at lave en folder. Den blev lavet i samråd med Hans Erik Bøtker, hvor Ruth og jeg havde et møde med ham på Skejby Sygehus. Det blev så min mand, der i første omgang fremstillede vores folder på computer, og resultatet var nu ikke sår dårligt.
I Årenes løb er der sket mange ting, bl.a. udskiftninger i vores bestyrelse, men det har vores sygdom selvfølgelig også lidt af skylden for.
Igennem årene fra 1995-1998, har flere af os deltaget i forskning hhv. på Skejby Sygehus og på Rigshospitalet. Elsa fik også kontakt med speciallæge i Reumatologi og Fysiurgi, Johannes Fossgreen, Højbjerg ved Århus, som også havde deltaget i en forskning på Skejby Sygehus, med Syndrom-X patienter. Hans teori var at det stammede fra ryggen, men uden noget resultat. Jeg selv skrev til ham i 1997, da jeg tilfældigvis så en notits i Jyllands Posten om, at man havde skænket – jeg mener at kunne huske – 200.000 kr. til Fossgreen til forskning i Syndrom-X. Han svarede mig, at han ville vende tilbage til mig om mit tilbud om, at deltage i forskningen men, at der skulle gennemføres en række forberedende foranstaltninger, før behandlingsundersøgelsen kunne påbegyndes.
Jeg hørte ikke fra ham igen og, hvad der siden hen er sket, ved jeg ikke.
Herudover kan jeg nævne:
1. Invitation til Hjertedag på Skejby Sygehus i 1995, hvor 6 Syndrom-X’er deltog.
2. I 1996 forsvarede Ole Frøbert, Skejby Sygehus sin Ph.d. afhandling, vedrørende spiseforstyrrelser og om det havde relation til Syndrom-X? Dette blev besvaret med et ”NEJ”.
3. En ny folder så dagens lys i 1996. Da pengene var små, måtte nogle af vore mænd på cykel ud for, at aflevere dem til de respektive læger. Det var i hhv. Aalborg, Sønderjylland, Århus og København. Resten blev sendt ud med posten.
4. Afholdelse af kursus på Sundhedshøjskolen Diget i maj 1997. Og igen i 1999 og 2002.
Vores årsmøder foregår hvert år i maj. Starten blev altså Kolding Korhus i 1995. Året efter blev det afholdt på Houens Odde Spejdercenter ved Kolding. I 1997 blev det afholdt på Karlslunde Strand Kursuscenter. Derefter flyttedes det til Fredericia Vandrehjem, indtil sidste år, hvor det blev holdt på Fredensborg Vandrehjem.
Fredericia, hvor vi er samlet her igen i dag, er nok det foretrukne sted, fordi der er så gode faciliteter. Vores kasserer Richard Mejer, som har været med fra Foreningens start, ønskede at træde ud af Foreningen igen i 1996.
I stedet indtrådte Jørn Rolin, som var kasserer frem til februar 2002. I slutningen af 2003 blev vores nye foldere færdige. De blev lavet af unge praktikanter på Mediegrafisk afdeling på Teknisk Skole i Aalborg. Jeg selv fik forstærket min opfattelse af, at de unge mennesker – de er bare dygtige.
Folderen – syntes jeg – er rigtig flot.
I år har bestyrelsen forsøgt at arrangere ikke mindre end 3 ture, men tilmeldingen har været alt for lille til, at nogle af turene bliver til noget.
Igennem alle årene har vi fået støtte fra Hjerteforeningen, Sundhedsministeriet, Tips og Lotto samt, forskellige medicinalfirmaer, det sætter vi meget stor pris på.
Vores lægelige støtte har vi fået fra Hans Erik Bøtker, Hjertemedicinsk afdeling, Skejby Sygehus, som også har skrevet en doktorafhandling om Syndrom-X, som han forsvarede på Århus Universitet den 12. januar 2001.
Vi skylder Hans Erik Bøtker en stor tak fordi han altid giver sig tid til os.
I dag er der 2 støttegrupper, hhv. på Sjælland og i Aalborg men, der kunne jo sagtens være flere. Det er dog helt op til medlemmerne selv, om de syntes, de har behov for det.
Der er ca. 185 betalende medlemmer, spredt over hele landet.
Hvis vi her skulle fortælle om alt, hvad der er sket i vores forening på godt og ondt, vil det blive til en hel roman. Det syntes jeg, i skal skånes for på denne aften, hvor vi håber på et godt samvær.
Mary Gunn.